Le buone pratiche di cura e la prevenzione sociale dei disturbi del comportamento alimentare
Il progetto è promosso dal ministero della Salute - Ccm e dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri - ministro della Gioventù nell‘ambito del Protocollo di Intesa “Guadagnare Salute” siglato il 19 settembre 2007. Il progetto è coordinato dall'Umbria (Regione capofila) tramite la Asl
2 di Perugia - Centro per i disturbi del comportamento alimentare residenza Palazzo Francisci di Todi (centro coordinatore) - e coinvolge tredici soggetti tra strutture pubbliche e associazioni del privato sociale.
Il progetto ha la durata di due anni (2008-2010) e si articola in due filoni distinti ma correlati:
- le buone pratiche di cura nei disturbi del comportamento alimentare
- la prevenzione sociale nei disturbi del comportamento alimentare
1. Le buone pratiche di cura nei disturbi del comportamento alimentare
Per migliorare l‘offerta di servizi e indirizzare gli interventi terapeutici destinati alla cura dei pazienti affetti da Dca
in base ai reali bisogni di cura, per migliorare la capacità dei portatori di interesse di intervenire tempestivamente nell‘insorgenza di un Dca, per fornire alla comunità scientifica indicazioni sulla validità dei risultati legati ai diversi livelli di intervento, per individuare modalità di intervento in grado di contrastare i fattori di rischio e agire su quelli di protezione, il progetto intende mettere a punto un documento di Buone pratiche, che possa costituire una base di partenza per le istituzioni, in ordine alla definizione delle strategie e delle azioni da intraprendere in tema di Dca a livello centrale e locale.
Una Commissione di studio del ministero della Sanità per l‘Assistenza ai pazienti affetti da anoressia e bulimia nervosa aveva pubblicato nel 1998 alcune indicazioni specifiche in merito al trattamento dei Dca individuando diversi livelli di trattamento, a seconda delle necessità di intervento (ambulatorio, day-hospital, ricovero ospedaliero in fase acuta e residenzialità extraospedaliera) e prospettando una futura rete di assistenza su tutto il territorio nazionale.
Tuttavia, nonostante la gravità della patologia che presenta dati di prevalenza e incidenza crescenti sia in termini di numeri che di ampliamento delle caratteristiche di popolazione colpite (per età, sesso, forme del disturbo) la maggior parte delle Regioni italiane possiede reti incomplete di assistenza che non favoriscono il coordinamento degli interventi terapeutici e i livelli di assistenza necessari e conseguentemente l‘accesso alle cure e gli esiti della malattia.
Da qui l‘esigenza di verificare il reale assetto dell‘offerta di servizi dedicati ai Dca, sia in termini di distribuzione geografica, che di capacità di rispondere in maniera appropriata alla domanda di cura e di proporre indicazioni e raccomandato in direzione di un auspicabile adeguamento degli interventi in ambito di assistenza e prevenzione.
La Regione Umbria, che è stata una delle prime in Italia a elaborare Linee guida sul trattamento ricerca e prevenzione dei Disturbi del comportamento alimentare, è stata individuata come capofila per la conduzionee di un progetto che avesse esattamente questi obiettivi.
I soggetti coinvolti direttamente nella realizzazione delle azioni previste sono:
- Asl 2 dell‘Umbria - Todi: Centro per la cura dei disturbi del comportamento alimentare “Residenza Palazzo Francisci” (centro coordinatore)
- Usl 3 della Basilicata - Lagonegro: Centro per la cura dei disturbi del comportamento alimentare e del peso “G. Gioia” di Chiaromonte
- Asl 10 Veneto orientale - Portogruaro: Dcap servizio per il trattamento dei disturbi del comportamento alimentare e del peso
- Asl Roma E: Rete integrata di trattamento per i disturbi del comportamento alimentare
- Asl 2 Savonese - Pietra Ligure: Centro a valenza regionale per i disturbi dell'adolescenza e del comportamento alimentare
Finanziamento
Per questo progetto la Regione Umbria ha ricevuto un finanziamento complessivo di 400.000 €, di cui 300.000 € a carico del Ccm e 100.000 € a carico della Presidenza del Consiglio, Dipartimento della Gioventù.
Referenti istituzionali
Per il Ccm: Teresa di Fiandra
Per la Regione Umbria: Laura Dalla Ragione
Stato di avanzamento del progetto
Il progetto si pone come obiettivo generale di costruire le basi per un miglioramento, in termini di adeguatezza, efficacia e omogeneità, della risposta delle istituzioni al bisogno di cura dei pazienti affetti da Dca.
Il raggiungimento dell‘obiettivo generale passa attraverso le attività formulate nei tre sotto-obiettivi specifici in cui il progetto stesso si articola:
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Delineare una mappa dettagliata dei servizi pubblici e privati accreditati offerti sul territorio nazionale.
Ci si propone di analizzare l'offerta di servizi pubblici presenti sul territorio nazionale e costruire una mappa dettagliata dei servizi offerti, per singola Regione e singola Provincia, che dia indicazione delle caratteristiche organizzative, dell'elenco di prestazioni e del livello di integrazione tra i diversi servizi afferenti alla stessa realtà organizzativa. La mappa, inoltre, includerà anche le associazioni che perseguono finalità legate alla prevenzione, allo studio e alla ricerca nell'ambito dei Disturbi del comportamento alimentare.
Il completamento di questa parte consentirà di conoscere l'offerta esistente e comprendere le necessità di potenziamento, ampliamento, integrazione dei servizi sul territorio nazionale.
Al mese di settembre 2009 è stata conclusa la procedura di raccolta delle schede di rilevazione spedite alle Asl, alle Aziende ospedaliere e alle case di cura accreditate operanti nel settore dei Dca. Sono state censite 132 strutture per un totale di 237 servizi offerti. L‘elenco delle strutture è stato trasmesso alle Direzioni regionali della sanità e dei servizi sociali, in modo da ricevere indicazioni di eventuali integrazioni a quanto rilevato e costruire una mappa completa e pienamente rappresentativa dei modelli organizzativi delle singole realtà locali. È stata altresì svolta, con la collaborazione dell‘ Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas
), una ricognizione della normativa adottata dalle Regioni e dalle Province autonome in materia di Dca, con una raccolta e una analisi della normativa regionale, reperita tramite le diverse fonti disponibili, ed in particolare piani sanitari regionali, piani di prevenzione, piani settoriali, provvedimenti specifici.
I risultati della mappa saranno a breve pubblicati in un sito consultabile dagli operatori e dagli utenti, che potranno così accedere a un database ricco di informazioni dettagliate (denominazione, indirizzo, dati della struttura/servizio Dca, responsabile della struttura/servizio Dca, livello di trattamento erogato, orari di apertura/funzionamento, modalità e costo della prima visita, personale dedicato) ed effettuare ricerche mirate sulla base di diversi criteri (livello di trattamento, tipologia di struttura/servizio, ASL di appartenenza, posizione geografica, denominazione). -
Realizzare un'attività di sorveglianza dell‘incidenza e della prevalenza dei casi di Dca nei Servizi
Verrà attuata attraverso la raccolta dati effettuata da una rete di centri di accreditata esperienza, al fine di misurare la variabilità e le caratteristiche di nuovi casi di Dca e conoscere alcuni dati riguardanti la provenienza e il percorso del paziente, la sua interazione con i Servizi e gli esiti intermedi e/o finali di questi trattamenti. L'adozione della medesima metodologia diagnostica nell'ambito dei centri coinvolti consentirà di misurare in maniera attendibile e scientificamente fondata la frequenza dei Dca e, grazie anche alla selezione geografica dei centri, di descriverne aspetti di diffusione e andamento territoriale.
La messa a punto di un protocollo comune di intervista dei pazienti e il monitoraggio delle attività terapeutiche svolte dai singoli centri consentirà di valutare i casi clinici e l'impatto della gestione sugli esiti a medio e lungo periodo del trattamento proposto.
Al mese di settembre 2009 si è conclusa la fase di arruolamento dei pazienti; il campione è composto da 600 pazienti affetti da anoressia nervosa (An), bulimia nervosa (Bn), disturbo da alimentazione incontrollata (Dai o Bed), disturbo del comportamento alimentare non altrimenti specificato (Dca-Nas
o Ednos).
Sono stati acquisiti tutti i dati (schede di rilevazione inizio trattamento e schede di follow up, schede di motivazione e batteria di test) e avviata la fase di analisi. Dalla fine del 2009 sono disponibili i primi risultati della elaborazione delle informazioni acquisite. -
Definire un protocollo di Buone pratiche nel trattamento dei Dca
Attraverso una revisione sistematica della letteratura internazionale in tema di cura dei Dca, condotta con la stessa metodologia scientifica delle revisioni per la costruzione di linee-guida, si intende produrre un documento di Buone pratiche cliniche, da condividere nella Conferenza Stato-Regioni ed eventualmente proporre per l‘inserimento nel Programma nazionale Linee guida, al fine di supportare la costruzione di una risposta adeguata, efficace e omogenea per i pazienti di tutto il territorio nazionale.
Al mese di settembre 2009 sono stati definiti i quesiti di carattere clinico da sottoporre a verifica ed è stata avviata la ricerca delle evidenze in letteratura nazionale e internazionale (linee guida, Rct, letteratura grigia, ecc.). Un documento contenente i primi risultati della revisione è disponibile dalla fine del 2009.
2. La prevenzione sociale nei disturbi del comportamento alimentare
La prevenzione nei Disturbi del comportamento alimentare pone quesiti nuovi e complessi su come arginare una epidemia che riguarda milioni di persone nel mondo, con fattori di rischio e di diffusione che sono collegati a modelli culturali e stili di vita difficili da modificare.
I progetti specifici si riferiscono a quattro aree di intervento (scuola, sport, mass media, industria della dieta) tutti ambiti interessati dai Dca (anoressia, bulimia, disturbo da alimentazione incontrollata) nei quali il progetto è intervenuto con azioni mirate capaci di dare vita ad una importante campagna di sensibilizzazione, informazione e prevenzione.
Il progetto si pone come obiettivo generale la costruzione di una risposta in grado di contrastare i fattori di rischio di natura socioculturale che incidono sulla diffusione dei Dca. I singoli progetti lavorano su piani e con obiettivi specifici diversi, anche se tutti indirizzati a sperimentare modalità di intervento preventivo in grado di cogliere la complessità di un fenomeno dai confini molto sfumati e in continua trasformazione come i Dca.
Soggetti coinvolti
- Area Scuola: Associazione Jonas Onlus - Milano; Sisdca (Società italiana per lo studio dei disturbi del comportamento alimentare)
- Area Comunicazione e media: U.O di Neuropsichiatria infantile Ospedale Bambino Gesù - Roma; Associazione ABA - Milano
- Area Sport: Centro pilota regionale per lo studio e la cura dei disturbi del comportamento alimentare?, ASOU San Giovanni Battista - Torino, Università degli Studi di Torino; Cooperativa sociale Il Minotauro - Milano
- Area “Diet industry”: Centro per la cura dei Dca, Ospedale Niguarda Cà Grande - Milano; Associazione Salomè e Azienda Sanitaria Locale - Lecce
Finanziamento
Questo progetto è interamente finanziato dal Dipartimento della Gioventù della Presidenza del Consiglio.
La Regione Umbria ha ricevuto un finanziamento di 400.000 €.
Referenti istituzionali
Per il Ccm: Teresa di Fiandra
Per la Regione Umbria: Laura Dalla Ragione
Primi risultati e stato di avanzamento del progetto
Associazione Jonas Onlus - Milano
Progetto “Alimentare il desiderio”. Interventi di informazione, ascolto, prevenzione dei disturbi del comportamento alimentare a scuola
Alimentare il desiderio è un progetto di informazione, ascolto e prevenzione dei Dca nel mondo della scuola, come ambito privilegiato di osservazione e dialogo con gli adolescenti. L‘intervento,svolto in rete attraverso le sei sedi Jonas dislocate sul territorio italiano (Milano, Bologna, Genova, Pesaro, Roma, Trieste), prevede interventi rivolti agli studenti (cicli di incontri sui temi del corpo, dell‘identità e dell‘immagine di sé), agli insegnanti (conferenze sui temi dell‘adolescenza, sull‘identità e sui percorsi educativi), ai genitori (conferenze tematiche).
È parte del progetto la realizzazione e la distribuzione ai ragazzi di una brochure sui temi della bellezza che stimoli pensiero critico e creativo sulla rivalutazione della propria soggettività e della propria amabilità; completa l‘intervento l‘istituzione di uno sportello di ascolto e di un numero verde con funzione di filtro e orientamento per eventuali criticità e domande di aiuto.
Il progetto ha coinvolto 20 scuole nelle 6 città e si è concluso il 19 maggio a Milano con un evento dedicato alla cittadinanza e alla stampa locale.
Sisdca (Società italiana per lo studio dei disturbi del comportamento alimentare)
Progetto intervento di prevenzione dei disturbi dell‘immagine fisica di sé, dell‘alimentazione e del peso corporeo in una popolazione scolastica adolescenziale Rivolto agli studenti delle scuole medie e superiori in alcuni istituti del Lazio, il progetto si propone di sensibilizzare i ragazzi, attraverso interventi mirati, a una maggiore consapevolezza del rapporto con la propria immagine corporea. L‘obiettivo di prevenzione è focalizzato su una azione di sensibilizzazione e ascolto rispetto a quei fenomeni che, se pur non hanno già il valore di sintomi, sono almeno predittori e rischierebbero altrimenti di rimanere a lungo confusi con i comuni disagi adolescenziali polarizzati sull‘immagine, sulle forme e sul peso del corpo. L‘intervento presuppone, quindi, di costituirsi come un osservatorio e come un‘azione preventiva mirata sia all‘anoressia e alla bulimia sia al sovrappeso/obesità. Una condizione di soprappeso/obesità in età evolutiva, infatti, è considerata tra i fattori più importanti di rischio per lo sviluppo di condotte alimentari disturbate (disordered eating).
Il progetto ha coinvolto 7 scuole e si concluderà con una giornata seminariale.
U.O di Neuropsichiatria infantile Ospedale Bambino Gesù - Roma
Progetto “Tu puoi”, un sito ad hoc per i giovani per una corretta comunicazione sui Disturbi del comportamento alimentare
Il progetto si articola in tre azioni di prevenzione applicate al web e parallelamente volte a favorire una corretta informazione e una efficace sensibilizzazione riguardo i Dca. La prima riguarda la creazione di un sito ad hoc per i giovani, che sappia fare informazione e controinformazione, che si avvalga di un linguaggio vicino ai ragazzi, che contenga testimonianze costruttive e che possa raccogliere domande di informazione e di orientamento cui rispondono esperti on line (www.timshell.it).
Il secondo intervento riguarda l‘attivazione di una specifica sezione, sul portale pediatrico sanitario www.ospedalebambinogesu.it, per l‘informazione sui Dca rivolta a genitori, insegnanti e operatori del settore.
Completa l‘intervento una azione di presidio nel web per censire e monitorare i siti e i blog pro-ana e contrastarne la fidelizzazione attraverso interventi comunicativi calibrati e costruttivamente orientati.
Associazione ABA - Milano
Progetto Disturbi del comportamento alimentare e mezzi di comunicazione
I mezzi di informazione, off e on line, ricoprono un ruolo decisivo nel veicolare messaggi, sia positivi che negativi, su diversi aspetti legati ai Disturbi del comportamento alimentare.
L‘obiettivo del progetto è informare e sensibilizzare gli operatori dell‘informazione (giornalisti tv, radio, internet e stampa), su territorio nazionale e attraverso il supporto di un sistema di rete, sul tema dei Dca e fornire loro indicazioni e conoscenze corrette in modo da aiutarli a veicolare messaggi appropriati. Attraverso questo intervento si vogliono trasformare eventuali fattori di rischio (modalità inappropriate di comunicazione) in fattori preventivi (comunicazione socialmente responsabile).
È stato prodotto un documento contenente indicazioni per una corretta comunicazione in tema di Dca realizzato di concerto con gli operatori della comunicazione attivamente coinvolti nel progetto. Il documento elaborato è stato presentato a Milano il 21 settembre 2009 in occasione del seminario con la stampa, al fine di licenziare il prodotto finale Centro pilota regionale per lo studio e la cura dei Disturbi del comportamento alimentare?.
ASOU San Giovanni Battista, Torino Molinette, Università degli Studi di Torino
Progetto Prevenzione dei Disturbi del comportamento alimentare nelle scuole di danza
Da numerose indagini cliniche risulta che per una sottopopolazione femminile lo sport può rappresentare un fattore di rischio per lo sviluppo di un disordine alimentare, soprattutto in quelle discipline in cui il controllo del peso è uno degli elementi utili al miglioramento della performance. Tra questi sport, è dimostrato che la danza costituisce una delle attività atletiche più a rischio.
Il progetto è finalizzato a realizzare e valutare l‘efficacia di diverse modalità di sensibilizzazione e formazione dedicate agli operatori del mondo della danza circa il rischio di insorgenza di disturbi alimentari tra chi svolge attività agonistica e non agonistica.
L‘intervento prevede incontri di tipo psicoeducazionale centrati sull‘informazione e discussioni guidate centrate sulle problematiche giovanili.
Il progetto ha avuto un ottimo riscontro con l‘adesione da parte di 30 scuole di danza della Regione Piemonte e il coinvolgimento di 200 allieve; dato il successo della iniziativa, è intenzione del Centro Dca delle Molinette portare avanti il progetto allargando il campione a 90 scuole.
Cooperativa sociale Il Minotauro - Milano
Progetto “Sportivamente”, un progetto di prevenzione dei disturbi del comportamento alimentare attraverso la formazione degli istruttori e allenatori sportivi
Il progetto è finalizzato alla formazione degli operatori dell‘area dello sport giovanile attraverso la trasmissione di un sistema di valori che abbia efficacia preventiva nei confronti dei disturbi del comportamento alimentare e dell‘immagine corporea, sia femminile che maschile. Si intende focalizzare l‘attenzione sia sull‘uso della pratica sportiva per contrastare la tendenza al sovrappeso (più diffusa in ambiti sportivi non agonistici e rispetto ai bambini della fascia di età delle elementari), sia sulle correlazioni dannose tra sport e diete restrittive, condotte eliminatorie e assunzione di sostanze dopanti (soprattutto in età adolescenziale e in ambiti preagonistici e agonistici).
Il progetto si propone di esplorare gli ambiti della ginnastica artistica, del nuoto e il mondo delle palestre nella Provincia di Milano. L‘intervento prevede la realizzazione di incontri con gruppi di istruttori-allenatori, l‘utilizzazione di questionari di valutazione, test e focus-group.
Sono stati coinvolti 120 operatori della provincia di Milano. L‘iniziativa ha suscitato molto interesse presso gli allenatori (tutti ex-atleti) che hanno espresso richieste di poter partecipare a ulteriori incontri/focus group dedicati al ruolo dell‘allenatore. L‘evento si è concluso il 26 settembre 2009 a Milano con una giornata seminariale dedicata agli operatori convolti e ai genitori degli allievi.
Centro per la cura dei Dca, Ospedale Niguarda Cà Grande - Milano
Progetto Disturbi del comportamento alimentare e industria della dieta
Il progetto si propone di analizzare e misurare l‘impatto del mercato delle diete sulla popolazione, in particolar modo giovanile, impatto reso particolarmente efficace dal bisogno, in adolescenza, di contrastare in ogni modo il sovrappeso per adeguarsi agli stereotipi della magrezza veicolati dai modelli socio-culturali.
Si definisce diet industry quel vastissimo mercato per la produzione di prodotti dimagranti, strumenti, apparecchiature, programmi più o meno fantasiosi che possono essere impiegati per la perdita di peso, indipendentemente dal rapporto costo-benificio per il consumatore.
Obiettivo generale del progetto è l‘elaborazione di un rapporto sulla diet industry a livello nazionale che mira a costruire un percorso di informazione e formazione critica nei riguardi di proposte mendaci o fraudolente che contribuiscono a costituire il milieu culturale in cui potenzialmente si possono sviluppare i disturbi del comportamento alimentare.
Sono state identificate e analizzate le principali fonti di informazione e promozione (stampa e internet) e costruite le griglie e i criteri di valutazione dei messaggi (pubblicitari e non); si è proceduto a una raccolta della normativa in materia di integratori alimentari, coadiuvanti del dimagrimento e sostitutivi dei pasti.
Completa l‘intervento l‘analisi dell‘impatto della comunicazione proveniente dall‘industria della dieta su un campione di adolescenti e un campione di adulti.
Associazione Salomè e Azienda sanitaria locale - Lecce
Progetto Disturbi del comportamento alimentare e industria della dieta
L‘importanza della comunicazione nella prevenzione?. Centro per la cura e la ricerca dei disturbi del comportamento alimentare
L‘insoddisfazione per il proprio corpo, il tentativo di omologarlo ai modelli proposti dalla società così come i tentativi ripetuti, spesso a sproposito, di stare a dieta, sono considerati tra i fattori di rischio socio-culturali più importanti per lo sviluppo di un disturbo del comportamento alimentare.
Il progetto intende contrastare l‘influenza dell‘industria della dieta e sensibilizzare circa l‘importanza del “peso naturale” attraverso due interventi di comunicazione: il primo attraverso l‘organizzazione a Lecce nel mese di settembre 2008 di una giornata di sensibilizzazione dal titolo “Pe(n)sa differente! Festeggia il tuo peso naturale” con diffusione di manifesti e cartoline, l‘organizzazione di incontri sul tema, di rappresentazioni teatrali e artistiche, di mostre con l‘obiettivo stimolare il pensiero critico sul tema dei Dca; il secondo riguarda un intervento di informazione attraverso brochure destinata ad operatori sanitari (Mmg
e Pls
) circa i disturbi del comportamento alimentare e le pratiche non idonee per perdere peso. L‘iniziativa ha avuto un ottimo riscontro presso il pubblico e gli addetti ai lavori ed è stata replicata il 18-19 settembre 2009.
Gli atti del seminario "The Odd Days"
Per presentare i risultati di questa linea di attività del progetto, il 16 e il 17 ottobre 2009 si è tenuto il seminario internazionale "I giorni dispari - The odd days. Ripensare la prevenzione nei disturbi del comportamento alimentare".
Scarica il programma.
Il volume "Il coraggio di guardare" nasce dall'idea di raccontare una serie di esperienze e i loro risultati, nella speranza che questi materiali siano utili alla realizzazione di interventi su tutto il territorio italiano con il fine di contrastare il diffondersi dei disturbi del comportamento alimentare.
Scarica il volume (pdf 5,1 Mb).