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Modelli organizzativi per la gestione in continuità di presa in carico per lungo-sopravviventi con patologie complesse nella transizione dall’età evolutiva all’età adulta

Il netto miglioramento della sopravvivenza per diverse patologie, in particolare in età evolutiva, ha di fatto costituito una coorte in crescita di soggetti caratterizzati da speciale complessità funzionale. Per questi soggetti lungo sopravviventi è importante affrontare il problema del guadagno di salute misurabile in termini di qualità di vita e di ottimizzazione funzionale. Questo cambiamento epidemiologico è purtroppo accompagnato da una crescente complessità clinico assistenziale, determinata, tra l’altro, da una diminuzione della disponibilità dei care giver primari e da una limitata compliance dei servizi dedicati. A ciò si aggiungono le problematiche di gestione per le quali il servizio Sanitario nazionale, guidato da una logica orientata ai servizi e ancorato alla tipologia organizzativa di questi, non ha ancora sviluppato una strategia in grado di assicurare risposte appropriate ed efficienti in un’ottica orientata al sistema persona. Queste problematiche si manifestano in modo a volte dirompente nel passaggio dall’età evolutiva all’età adulta, in particolare per i diversi paradigmi organizzativi che guidano i servizi dedicati alle due aree e per la disomogeneità di risposte presenti anche nella stessa Regione. Ad oggi, a dispetto di vari tentativi, non sono ancora presenti modelli efficienti e testati per la gestione dei pazienti lungo sopravviventi.

Il progetto intende mettere a punto un modello integrato di presa in carico del paziente lungo sopravvivente che passa dall’età evolutiva all’età adulta. Tale modello prevede di affrontare la facilitazione/orientamento di accesso, la risposta all’urgenza-emergenza, l’aggiornamento continui in relazione alle più recenti acquisizioni in ambito medico-scientifico, e il coinvolgimento attivo del soggetto e del care giver.

Testo del progetto (PDF: 1,2 Mb)