Sulle ali di Pegaso - un progetto per spiegare le malattie rare

Le patologie rare hanno una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10 mila abitanti. Un documento dell‘Organizzazione europea per le malattie rare (Eurordis ) indica che una delle principali difficoltà nella gestione di queste malattie è l‘isolamento dei pazienti nella vita affettiva, sociale e scolastica.

Il progetto, dunque, intende aumentare la conoscenza delle problematiche sociali e sanitarie delle malattie rare soprattutto relativamente ad alcuni target strategici (scuole e istituzioni) al fine di promuovere l‘integrazione sociale e diffondere la conoscenza delle risorse disponibili sul territorio. Verrà promossa una corretta informazione sulle malattie rare nei contesti di integrazione sociale primaria come la scuola, favorendo un ruolo attivo dei ragazzi (concorso sul miglior spot, drammaturgia e/o sceneggiatura), anche attraverso l‘utilizzo dei social network.

Nell‘ambito dell‘informazione, verrà inoltre favorito l‘impiego della cosiddetta medicina narrativa che utilizza le storie e il vissuto dei pazienti per comprendere e approfondire le patologie, restituendo ai malati stessi un ruolo attivo e una centralità. Con la collaborazione delle associazioni dei pazienti, il progetto intende realizzare un volume con la raccolta di testimonianze sulle malattie rare corredate dalle relative schede scientifiche delle patologie raccontate e da un saggio in cui vengono individuate le questioni etiche relative al rapporto medico-paziente, al contesto familiare, al rapporto con i servizi sanitari e con la società nel suo complesso.

“Sulle ali di Pegaso” è un progetto di comunicazione sulle malattie rare, della durata di diciotto mesi, realizzato dall‘Ufficio stampa dell‘Iss in collaborazione con il Centro nazionale malattie rare (Cnmr) dell‘Iss, finanziato dal ministero della Salute, e integrato con il progetto del Cnmr “Il volo di Pegaso – Raccontare le malattie rare. Parole e immagini”.

Partner

Iss

Finanziamento

90.000 euro

Referenti istituzionali

Per il Ccm: Giovan Battista Ascone
Per l‘Iss: Mirella Taranto

I risultati del progetto

L‘esperienza dei due attori coinvolti, Ufficio stampa Iss e Cnmr, unita alla volontà di lavorare in sinergia per dare espressione e visibilità al mondo dei malati rari, ha condotto al raggiungimento dell‘obiettivo generale del progetto, rappresentato dall‘aumentata conoscenza delle problematiche sociali e sanitarie connesse alle malattie rare da parte di target strategici, come scuole e istituzioni, per promuovere l‘integrazione sociale, diffondere la conoscenza delle risorse disponibili sul territorio, sensibilizzare al tema “malattia”.

Il mezzo usato per arrivare a questi risultati è stato la medicina narrativa che, in quanto strumento privilegiato per la comunicazione dei bisogni sociali e sanitari, permette di promuovere l‘empowerment dei malati. Ciò ha condotto alla realizzazione di materiali ed eventi che, tramite mezzi espressivi quali la scrittura e l‘arte, aprono al vissuto e alle emozioni di chi vive con una malattia rara e/o con un malato raro.
In occasione della Giornata mondiale per le malattie rare il 28 febbraio 2011 è stato realizzato uno spettacolo teatrale, punto cardine del progetto, presso la Sala Umberto I di Roma; composto da sei atti unici, scritti da importanti autori contemporanei e riprodotto su dvd, ha preso spunto dal testo edito dall‘Iss “Controvento. I malati rari raccontano solitudine e coraggio” delle dr.sse Mirella Taranto (capo ufficio stampa Iss e referente scientifico per il progetto), che ha raccolto nove storie di malattie rare, e Domenica Taruscio (direttore del Centro nazionale malattie rare Iss), che ha curato le schede tecniche delle malattie.

Con la collaborazione del ministero dell‘Istruzione, Università e Ricerca (Miur ), sia il volume che il dvd sono approdati negli istituti scolastici, con l‘intento di:

• trasferire nelle scuole italiane, in particolare nelle scuole secondarie di Regioni campione, il significato della celebrazione della Giornata mondiale della malattie rare
• far convogliare le energie creative in prodotti artistici ispirati a questo tema, stimolando la creatività degli alunni sulla problematica e favorendo l‘integrazione e la comprensione del “diverso”

La presenza del mondo scolastico è stata ampliata poi attraverso la produzione di un profilo sul social network Facebook. In seguito la serata è stata replicata in altri Comuni che hanno organizzato eventi specifici per sensibilizzare e informare sul tema la popolazione e le istituzioni locali.

Le attività realizzate hanno permesso il raggiungimento degli obiettivi programmati e il potenziale che da esse deriva va a sostenere la qualità del lavoro svolto e gli effetti che da esso deriveranno.