Sistema informativo

Nell'ambito degli screening oncologici, il sistema informativo (Si) produce, gestisce, elabora e diffonde informazioni sullo stato di salute della popolazione e valuta se sono stati raggiunti gli obiettivi e gli standard prefissati dai programmi regionali.
La confrontabilità dei programmi regionali di screening viene assicurata dall‘adozione di procedure uniformi di raccolta di dati da parte di ciascuna Regione. I dati del sistema, distribuiti in diversi archivi, sono collegati tra loro da un codice identificativo personale univoco, che permette di individuare gli eventi relativi a ciascun paziente e di ricostruire la storia del percorso di screening. Il sistema informativo, quindi, rende disponibili informazioni per il “lavoro comune” degli operatori impegnati nei programmi di screening e permette di raggiungere alti livelli di qualità e di efficacia.

Un problema cruciale nella progettazione, manutenzione e utilizzo di un Si è quello di definire accuratamente i bisogni conoscitivi e i conseguenti bisogni informativi. Gli obiettivi che ne conseguono cambiano nel merito e nella complessità, a seconda degli “interlocutori”, cioè dei soggetti interessati alla disponibilità e all‘uso delle informazioni.
Tra gli interlocutori possono essere identificati:

  • il governo regionale
  • la Direzione generale dell‘azienda sanitaria
  • il management dei programmi di screening
  • gli operatori
  • i vari stakeholder
  • le società scientifiche di riferimento.

Le informazioni necessarie a rispondere a questi molteplici bisogni informativi debbono essere esaustive, ma anche sintetizzabili negli indicatori di maggiore interesse per i vari interlocutori. L‘elaborazione teorica degli indicatori descrittivi dei programmi di screening è compiuta sulla base delle linee-guida europee e dei manuali predisposti dalle società scientifiche di riferimento.
Nella sua accezione più ampia il Si non si basa solo sui dati descrittivi del processo, generati dai programmi gestionali, ma può includere altre fonti routinarie (per esempio il sistema delle schede Sdo, il sistema delle prestazioni ambulatoriali, i registri tumori) e ad hoc, come gli studi epidemiologici, in particolare in relazione alla mission dello specifico interlocutore.

Per i programmi di screening esiste anche un flusso nazionale di dati raccolti su commissione del ministero della Salute dall‘Osservatorio nazionale screening.
Gli obiettivi di questo sistema informativo sono:

Struttura del Si

Il Si degli screening si basa su atti formali tra istituzioni e comprende la definizione di:

  • obiettivi conoscitivi
  • interlocutori
  • bisogni informativi (per ogni interlocutore)
  • attori responsabili della raccolta dei dati
  • variabili di interesse
  • fonte dei dati
  • funzioni di sistema
  • criteri.

Il flusso del Si prevede le seguenti fasi principali:

  1. produzione dei dati a livello di erogatore (generalmente Asl ) e invio al centro di riferimento regionale
  2. valutazione della qualità del dato da parte del centro di riferimento regionale ed invio all‘Ons
  3. valutazione della qualità del dato da parte dell‘Ons, elaborazione degli indicatori e pubblicazione.

In attuazione del Piano nazionale screening 2007-2009, un tavolo tecnico costituito dal coordinamento delle Regioni, dalla Direzione della prevenzione del ministero, dall‘Osservatorio nazionale screening, nella riunione del 12/2/2008, ha definito un set di indicatori per gli obiettivi di valutazione. Questi indicatori hanno l‘obiettivo di descrivere le attività e la qualità dei programmi di screening e sono una selezione degli indicatori proposti a livello europeo e italiano.

Tempistica

  • dati di copertura e adesione, raccolti ogni sei mesi sulle attività svolte nel secondo semestre solare (giugno dell‘anno successivo) e di quelle realizzate nel primo semestre (entro il mese di ottobre dello stesso anno)
  • dati di qualità ed esito precoce alla fine dell'anno solare (settembre dell‘anno successivo).

Sviluppo

Il fatto che i programmi di screening rappresentino un “profilo di assistenza”, cioè un percorso all‘interno del sistema sanitario regionale, pone l‘esigenza di poter tracciare la storia di prevenzione per ognuna delle persone destinatarie, raccogliendo dati individuali. Il salto da dati aggregati a dati individuali ha diverse implicazioni:

  • permette di avere dati più articolati
  • comporta difficoltà gestionali molto maggiori
  • sposta l‘informazione dal piano dei volumi di attività (delle strutture) a quello dell‘utilizzo delle risorse (da parte del cittadino)
  • rende possibili valutazioni di impatto più precise e accurate.

Il set minimo di variabili che devono descrivere la storia individuale di screening sono state concordate nel "progetto Mattoni Nsis” e, nell‘ambito delle azioni centrali gestite dal Ministero-Ccm, è stato finanziato un progetto triennale di realizzazione di un data warehouse nazionale basato su questo tracciato.

Ultimo aggiornamento:
13 maggio 2013