Sulle ali di Pegaso - un progetto per spiegare le malattie rare

Le patologie rare hanno una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10 mila abitanti. Un documento dell’Organizzazione europea per le malattie rare (Eurordis) indica che una delle principali difficoltà nella gestione di queste malattie è l’isolamento dei pazienti nella vita affettiva, sociale e scolastica.

Il progetto, dunque, intende aumentare la conoscenza delle problematiche sociali e sanitarie delle malattie rare soprattutto relativamente ad alcuni target strategici (scuole e istituzioni) al fine di promuovere l’integrazione sociale e diffondere la conoscenza delle risorse disponibili sul territorio. Verrà promossa una corretta informazione sulle malattie rare nei contesti di integrazione sociale primaria come la scuola, favorendo un ruolo attivo dei ragazzi (concorso sul miglior spot, drammaturgia e/o sceneggiatura), anche attraverso l’utilizzo dei social network.

Nell’ambito dell’informazione, verrà inoltre favorito l’impiego della cosiddetta medicina narrativa che utilizza le storie e il vissuto dei pazienti per comprendere e approfondire le patologie, restituendo ai malati stessi un ruolo attivo e una centralità. Con la collaborazione delle associazioni dei pazienti, il progetto intende realizzare un volume con la raccolta di testimonianze sulle malattie rare corredate dalle relative schede scientifiche delle patologie raccontate e da un saggio in cui vengono individuate le questioni etiche relative al rapporto medico-paziente, al contesto familiare, al rapporto con i servizi sanitari e con la società nel suo complesso.

Partner

Iss

Finanziamento

90.000 euro

Referenti istituzionali

Per il Ccm: Giovan Battista Ascone
Per l’Iss: Mirella Taranto