Definizione di un modello di presa in carico del paziente portatore di malattie emorragiche congenite finalizzato alla prevenzione e riduzione dell’impatto sociosanitario della malattia e delle sue complicanze

Le malattie emorragiche congenite (Mec) sono malattie rare ed ereditarie caratterizzate dal deficit di una proteina plasmatica necessaria per la coagulazione del sangue.

La disponibilità di prodotti di concentrati dei fattori della coagulazione plasma-derivati a partire dagli anni '70 e, successivamente, di prodotti a tecnologia ricombinante, assieme alle conoscenze sul trattamento acquisite nel tempo dai centri di emofilia, hanno incrementato l’aspettativa di vita, oggi paragonabile a quella della popolazione generale. Questo aumento dell’aspettativa di vita, tuttavia, espone il paziente emofiliaco al rischio di sviluppare morbosità, con un grave impatto sulla gestione clinica. In questo scenario appare necessario dotarsi di una sempre maggiore consulenza ultraspecialistica e di percorsi assistenziali atti a rispondere alle nuove esigenze del paziente emofiliaco.

Il progetto ha come obiettivo generale la definizione di un modello di presa in carico del paziente portatore di malattie emorragiche congenite finalizzato alla prevenzione e alla riduzione dell’impatto sociosanitario delle malattie e delle sue complicanze.

In particolare, il progetto si propone di effettuare una ricognizione di tutta la normativa cogente e di tutti i sistemi di accreditamento istituzionali e volontari a livello nazionale e internazionale e di definire raccomandazioni, linee guida e modelli sociosanitari organizzativi per l’assistenza alla Mec.

Partner

Iss

Finanziamento

170.000 euro

Referenti istituzionali

Per il Ccm: Maria Rita Tamburrini 
Per l’Iss: Giuliano Grazzini