Organizzazione di un percorso assistenziale finalizzato a prevenire le complicanze e migliorare la qualità della vita per i pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica

La presa in carico della persona con sclerosi laterale amiotrofica (Sla) è necessariamente multidimensionale. Tranne rare eccezioni non esiste a livello nazionale una reale presa in carico di questo tipo con un percorso assistenziale integrato per la persona affetta da Sla.

Il progetto si propone di ottimizzare l’attuale organizzazione assistenziale sociosanitaria delle persone affette da Sla nelle Regioni partecipanti contestualizzando gli interventi alle specifiche realtà regionali. Il fine è garantire l’integrazione (interdisciplinare, interprofessionale, intersettoriale) e la continuità delle cure per rispondere in modo adeguato ai bisogni complessi di questi pazienti e assicurare un’efficace allocazione delle risorse, in tutte le diverse fasi di evoluzione della Sla, migliorando la qualità della vita e prevenendo le complicanze della malattia.

Dopo aver effettuato una prima indagine conoscitiva dell’attuale situazione assistenziale nelle Regioni partecipanti, si procederà con la definizione delle procedure di presa in carico territoriale con istituzione a livello delle Asl di gruppi multidisciplinari, case management e individuazione del case manager; quando possibile attivazione della telesorveglianza domiciliare.

Infine, si arriverà all’identificazione e riqualificazione di hospice e residenze assistenziali sanitarie di riferimento caratterizzati da bassa intensità di cura ed elevata attività assistenziale e riabilitativa per pazienti con Sla non autosufficienti ma stabilizzati.

Partner

Fondazione Serena Onlus

Finanziamento

500.000 euro

Referenti istituzionali

Per il Ccm: Denise Giacomini
Per la Fondazione Serena Onlus: Massimo Corbo