La telemedicina in aiuto del bambino e della sua famiglia: progetto pilota multicentrico di telemonitoraggio domiciliare nelle gravi patologie neuromuscolari con ventilazione assistita

È ampiamente dimostrato nella letteratura internazionale come l’applicazione della Ventilazione non Invasiva (NIV) ai pazienti con malattie neuromuscolari ne abbia radicalmente modificato la prognosi, aumentando l’aspettativa di sopravvivenza, in alcune patologie come la distrofia e la SMA, e migliorandone la qualità della vita, con possibilità di mantenere il linguaggio e di permettere una gestione familiare delle vie aeree. Per tali motivi i bambini in trattamento con NIV sono pazienti complessi che dovrebbero essere gestiti soprattutto al loro domicilio sotto la responsabilità del centro di riferimento e del medico curante.

Le infezioni dell’apparato respiratorio rappresentano la causa più comune di ospedalizzazione nei pazienti con malattia neuromuscolare in quanto nel 90% dei casi determinano la comparsa di insufficienza respiratoria acuta (IRA). Clinical trials hanno evidenziato che le infezioni del tratto respiratorio possono essere tuttavia gestite a casa mediante un protocollo domiciliare basato sull’applicazione continua della ventilazione non invasiva, sull’intensificazione delle tecniche di clearance delle vie aeree e sul monitoraggio della saturazione di ossigeno, prevenendo desaturazioni e riducendo la necessità di ospedalizzazione, intubazione e di interventi invasivi quali la tracheotomia.

Obiettivo del progetto è il miglioramento della gestione e delle condizioni di vita dei pazienti affetti da insufficienza respiratoria cronica con necessità di ventilazione meccanica non invasiva, attraverso l’attuazione di un programma di educazione e formazione della famiglia, dello stesso paziente e del medico curante, e la messa a disposizione da parte del centro di riferimento di un monitoraggio costante a distanza presso il domicilio del paziente mediante tecniche di Telemedicina.

Il testo del progetto (PDF: 61 Kb)

Partner
Regione Liguria

Finanziamento
Euro 350.000

Referenti istituzionali
Per il CCM: Serena Battilomo
Per la Regione Liguria: Carlo Minetti