Rare Disease Day

È on line l’ottavo numero della newsletter RaraMente dedicata alle malattie rare.
Quest’ultimo aggiornamento è incentrato sulle iniziative previste in occasione del XIV Rare Disease Day, celebrato in tutto il mondo il 28 febbraio 2021 e promosso a livello internazionale da Eurordis (Rare Disease Europe) e a livello nazionale da Uniamo Fimr (Federazione delle associazioni di persone con malattie rare d’Italia).

Il Rare Disease Day ha l’obiettivo di sensibilizzare i cittadini sulla tematica delle malattie rare e sui bisogni e la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari.
Lo slogan di questa edizione è “Uniamo le forze”, perché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sanitarie e sociali.

Nonostante la pandemia di Covid-19 sono previsti diversi eventi dal vivo, organizzati nel rispetto delle misure di contenimento dell’infezione da Sars-Cov-2, e numerosi a distanza, che culmineranno nell’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”. Il 28 febbraio 2021, infatti, i monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara.

Si ricorda, inoltre, che il 20 febbraio 2020 è stato lanciato il primo portale governativo sulle malattie rare, www.malattierare.gov.it, frutto di un accordo di collaborazione tra il ministero della Salute e il Centro nazionale malattie rare (Cnmr) dell’Iss. Il portale offre una raccolta di tutti i punti di riferimento sul territorio per i malati rari (centri di cura, punti di informazione regionali, associazioni), in modo integrato con le attività del Telefono verde malattie rare gestito dal Cnmr e in accordo con gli obiettivi del Piano nazionale per le malattie rare e con il Dpcm 12 gennaio 2017 sui Lea che ha ridefinito e aggiornato l’elenco delle malattie rare che danno diritto all’esenzione dal ticket.

Per approfondire:

Articoli correlati sul sito Ccm:

Ultimo aggiornamento:
25 febbraio 2021